LA ESCAFANDRA Y LA MARIPOSA

Diciembre 2022 Libro 108 Jean-Dominique Bauby es un hombre de éxito en su profesión, redactor jefe de la archiconocida revista Elle en París, recientemente separado de su mujer y con dos hijos. Un 8 de diciembre de 1995, se levanta como cualquier otro día junto a Florence su actual pareja y lo que es una monotonía diaria, vestirse, afeitarse, prepararse un desayuno, y entusiasmado porque es el día elegido para probar un nuevo coche en el que su chófer le llevará a la redacción de su revista, lo que es un día normal de trabajo con un almuerzo con el director de Elle, se convierte en el último día de su "normal vida", de regreso a la ciudad después de haber recogido a su hijo, se empieza a encontrar mal y es llevado al hospital más cercano. El autor sufre un accidente cardiovascular que lo deja en coma profundo, saliendo tras veinte días del coma con su cuerpo completamente paralizado de pies a cabeza a excepción de su ojo izquierdo y su mente, con un diagnóstico desolador "Locked-in syndrome, conocido como el síndrome del cautiverio que lo deja en la habitación 119 Berck, un hospital especializado en París. Jean-Dominique en el libro escrito gracias a un lenguaje que le ofrece su ortofonista a través de continuos parpadeos para expresar letras que forman palabras nos expresa sus sentimientos y añoranzas, es un canto a la vida y un no rendirse pese a las circunstancias, lo que me parece una lección de vida por parte del autor. No puedo decir que haya conectado demasiado con el libro, a pesar que valoro y admiro su entereza, pero me ha faltado chispa, sé que es un libro de éxito, y que de la forma en la que se ha redactado es admirable, pero esperaba algo más.

Este libro llegó hasta mí gracias a la reseña y podcast de marenpergamino. Según ella había que leerlo. Y no se equivocaba, hay que leerlo, el autor lo merece. Jean-Dominique Bauby, editor jefe de la revista Elle, a sus 43 años sufrió un accidente cerebrovascular que lo dejó en coma durante varias semanas. Al despertar se encontró encerrado en su propio cuerpo, con las facultades mentales intactas, pero la única parte de su cuerpo que puede mover es su ojo izquierdo. La enfermedad se llama Locked-in syndrom. A pesar de eso, se las ingenió para, mediante un vocabulario creado por la ortofonista del hospital, con el orden de las letras cambiadas en función de su mayor o menor uso en el idioma francés, dictar este libro mediante parpadeos de su ojo izquierdo. El autor repasa algunos pasajes de su vida a medida que nos va contando como transcurre su día a día en el hospital, y las historias con que entretiene su mente para que el día a día sea más llevadero. Y aunque tiene motivos para dramatizar, no lo hace. El libro es ameno, está bien escrito, incluso con toques de humor. Sobre todo, cuando nos cuenta la reacción de sus amigos y familiares cuando van a visitarlo (los que se atreven). A los pocos meses de publicarse el libro, Jean-Dominique Bauby falleció de neumonía. No pudo cumplir sus planes de futuro. Porque sí, a pesar de su situación, los tenía. Me ha gustado leer este libro, que gracias al gran esfuerzo realizado por su autor ha quedado entre nosotros. Admirable.

No fue lo que esperaba, está bien pero no logré conectar.

Este libro lo leí por recomendación de Marenpergamino. Gracias. Jean-Dominique Bauby fue un periodista francés, editor jefe de la revista de moda Elle. Cuando tenía 43 años de edad, tuvo un grave accidente cerebrovascular, que le tuvo en coma varias semanas, y cuando despertó, se encontró con que no podía moverse, hablar, comer, etc. sólo su ojo izquierdo podía parpadear. La ortofonista del hospital donde se encontraba inventó un código formado por las letras del abecedario francés ordenadas por su mayor frecuencia de uso. Así, con un parpadeo por cada letra deseada, logra comunicarse con sus familiares y amigos, así como escribir "La escafandra y la mariposa", obra en la que relata sus experiencias. La escafandra es el síndrome de enclaustramiento que padece, el verde encerrado en un cuerpo que ha dejado de funcionar. La mariposa es la mente, que vuela libremente, ya que Bauby siempre tuvo intactas sus facultades mentales. En la obra nos cuenta tanto sus experiencias en el hospital donde intentan rehabilitarlo ( aseo, visita del fisioterapeuta, etc.) como los recuerdos de su pasado que le vienen a la mente. Hay referencias gastronómicas y literarias, pasiones que cultivó durante su vida pasada, y que ahora no puede realizar porque no puede tragar comida ni leer por sí sólo. A pesar de su situación, hay toques de humor en esta creación de Bauby. También hace planes para el futuro, que no llegarían a realizarse porque murió a los pocos meses de neumonía. Me ha gustado mucho este libro. Para nada resulta aburrido ni deprimente, cosas que podrían suceder dadas las circunstancias del autor. Este escribe muy bien, se nota que es inteligente, culto y que conserva la mente activa. Lo recomiendo. Además, es muy corto. Yo lo leí en una tarde. Aunque es duro, te hace reflexionar sobre lo privilegiados que somos.

Cuesta encontrar las palabras para escribir sobre este libro. Permítanme una nota personal, cuando yo estudiaba para ser médica y trabajaba en terapia intensiva, tuve un gran profesor; que no solo me enseñaba medicina sino que también se encargaba de que sus alumnos fuéramos seres humanos decentes. Por ejemplo, cada día cuando entrábamos al cuarto de un paciente, no importaba si este estaba en coma hace semanas, sonreíamos y con la mejor voz le decíamos: buen día señor X, como está? Voy a revisarle X cosa. Mi sabio profesor decía que no sabíamos si escuchaba o no ..... y me mando a leer este libro y también el hombre que confundió a su mujer con un sombrero. En ese entonces este libro era imposible de conseguir, y tuve que leerlo en mi muy rudimentario francés, a pesar de lo cual lo adoré. Trata básicamente de una persona que de un momento a otro sufre algo llamado “síndrome de enclaustramiento”, la persona conserva sus facultades mentales pero no puede hablar ni moverse, solo parpadear. Terrible, no? Inimaginable? Esas situaciones hipotéticas donde muchos pedimos a nuestros familiares que si algo así nos ocurriese nos dejen morir? Como hace el autor para saber que se siente vivir de semejante forma? Fácil, fue escrito por el enfermo en cuestión a través de un sistema muy particular en el que el parpadea cada vez que le muestran la letra o palabra que quiere escribir. Es una novela autobiográfica, corta, entrañable, tristísima, profunda, en la que poco ocurre, pero se dice tanto. Me recuerda a una frase que me dijo otro gran profesor: los hombres terminan acostumbrándose a cualquier cosa. Tal vez sea así.

“Una historia vista con el ojo del alma y narrada con un ojo del cuerpo”. Luego de un ACV en 1995 y de 20 días en coma profundo, este periodista francés de 44 años (padre de 2 hijos y editor de la revista de moda Elle) “despertó”: pero con el “Síndrome de Enclaustramiento”. Cuadripléjico y mudo, su lucidez mental tenía un sólo canal de comunicación: el parpadeo de su ojo izquierdo. Privado de todo movimiento y del habla, logró dictar a su secretaria/escribiente el contenido de estas casi 70 páginas: con un abrir y cerrar de dicho ojo, la detenía en la letra a anotar. Un “diario de viaje inmóvil”, un mundo interior traducido con la ayuda de un morse ocular. A la prisión en que su cuerpo lo encerró (la Escafandra) le siguió, con intensidad, el vuelo de su imaginación (la Mariposa). “Cuando vuelve el bendito silencio, puedo escuchar las mariposas que revolotean dentro de mi cabeza. Mi audición no mejora, pero los escucho cada vez mejor. Debo tener una audición de mariposa”. Bauby falleció en 1997 a sus casi 46 años, dos días después de la publicación de este libro. Maravilla y conmueve leer lo que fue fraguado en solitario y absoluto silencio y dictado sin ningún sonido con estoica paciencia. El acto de lectura se convierte además en un “acariciar un milagro”. "Chapeau", de alma. En el 2007, se estrenó la versión cinematográfica con el mismo nombre del libro, que obtuvo 2 Globos de Oro en las categorías de Mejor Película extranjera y Mejor Director y 4 nominaciones a los Premios Oscar. “Yo cultivo el arte de mantener a fuego lento los recuerdos”.

Aquí el autor nos cuenta, como es en carne propia; estar paralizado, no poder hablar, no poder comunicarse ni siquiera con gestos y saber que esto le traera con el tiempo la muerte, por alguna complicación intercurrente. Es real, esta situación existe, y existió para el autor. Hay lesiones en el sistema nervioso central, en el tronco cerebral; sea una hemorragia, un infarto o una lesión desmielinizante que lleva al paciente, en este caso al autor, a la postración, a la dependencia total y, tarde o temprano a la muerte. Los médicos internistas, los médicos intensivistas , los neurocirujanos y neurólogos, no pocas veces hemos visto estos casos y a veces el diagnóstico no es fácil, puede ser interpretado como un estado de coma vigil. Una condición muy similar son los pacientes con síndrome de Guillain Barre severo...vi un caso de Sindrome de Guillain Barre severo, en el cual de un momento para otro, el paciente se quedo cuadriplejico, dependiente de ventilación mecánica y para colmo, tenía una mínima anisocoria, ausencia de reflejo fotomotor, ausencia de reflejo corneal. El médico intensivista me cursó una interconsulta a neurología. Efectivamente los hallazgos descritos son los que constate. Las Tomografías y Resonancias de encefalo eran normales, y sus exámenes de laboratorio normales. Me preguntaron , que opinaba del caso del paciente como neurólogo y que sugería. Volví a examinar al paciente; note que sus ojos mantenían su tono, y que tenían un brillo normal y sus corneas no estaban despulidas....que opinaba?. Prácticamente me estaban preguntando, entre líneas, si estabamos con un paciente con muerte cerebral. Les dije. Este es uno de los casos más severos del Sindrome de Guillain Barre; haganle varias sesiones de plasmaferesis. El paciente después de varias semanas de plasmaferesis, cuidados médicos, de soporte ventilatorio asistido y rehabilitación física, se recuperó. Lo volví a ver despues de 6 meses en silla de ruedas, con la cicatriz de una traqueostomia , no podía todavía caminar, ni ponerse de pie; pero si podía movilizar sus brazos y alimentarse por si mismo. He querido comentar este caso extremo; porque lo que el autor del libro es peor, igualmente está cuadriplejico, puede mover algo los ojos y los párpados; y en la mayoría de los casos ésta condición es irreversible. El paciente no llega a recuperarse, se queda dependiente total y lo realmente terrible...es que se da cuenta de todo, ve todo, oye todo, huele todo y siente todo...y no puede hacer nada para comunicarse...de allí la imagen metafórica de una persona dentro de una escafandra, muriéndose de deseos de poder expresarse...de volar libre como una mariposa. Rueguen que ustedes o algún familiar cercano a ustedes, se vean afectados por esta condición extrema. Es una historia valiente por que hizo todo lo que pudo para contar como se sentía, como sufría.

Es una historia real. De un redactor jefe de una importante revista de París, que sufre un accidente cardiovascular y cuando despierta se da cuenta que esta paralizado de la cabeza a los pies, su mente estaba intacta, solo podía mover el ojo izquierdo a través del parpadeo, por medio del cual él se comunicaba y así escribe este libro. Es un diario en el cuál el relata como ha sido su vida después del accidente, sus pensamientos, sus sentimientos y situaciones que le ocurrieron, también cuenta momentos de su anterior vida. Es una lección de vida. NOTA: Recomendada la película, buena adaptación.